“從然然兩歲半確診，到現(xiàn)在8歲半，6年里，我們?nèi)覟榱私o她做好康復(fù)一直忙碌奔波，租房住在一家康復(fù)機構(gòu)附近。”姜雪近日接受記者采訪時感嘆道。

姜雪和丈夫都畢業(yè)于北京某著名高校，擁有碩士學(xué)歷和一份收入不錯的工作。女兒然然被確診為孤獨癥后，姜雪就放棄了那份收入不錯的工作，走上了“漫漫”康復(fù)教育路。

因為聽說孤獨癥兒童的黃金康復(fù)期是6歲以前，愛女心切的姜雪近乎瘋狂地尋找著任何可能“拯救”孩子的方法，一旦聽說哪家干預(yù)機構(gòu)康復(fù)效果好，就立馬前去了解。“不管收費是否高昂、不管路途是否遙遠。”

然而，高昂的康復(fù)費用，是包括姜雪在內(nèi)很多家庭難以承受之重。多位孤獨癥家長告訴記者，近年來孤獨癥患兒的康復(fù)費用節(jié)節(jié)攀升。

2016年，兩歲半的然然進入北京一家康復(fù)中心開始康復(fù)教育之路。“當(dāng)時全天康復(fù)是6節(jié)課，兩節(jié)個訓(xùn)課，四節(jié)集體課，一個月9000元左右。”姜雪告訴記者。

3個月后，這家康復(fù)中心搬到了另一個區(qū)，姜雪一家為了孩子的康復(fù)訓(xùn)練也搬過去租房住。“當(dāng)時康復(fù)課型就變了，少了一節(jié)個訓(xùn)課，增加了一節(jié)集體課。如果想上個訓(xùn)，就要加課，一個課時150元。為了讓孩子更快地進步，我們只好申請加課，有時候一周加6節(jié)個訓(xùn)課，一個月康復(fù)費用增加到1.3萬元左右。”姜雪說。

然然4歲時，姜雪決定遠赴山東青島，因為那里有一家國內(nèi)口碑特別好的康復(fù)中心。她在該康復(fù)中心附近租了房，丈夫每周五從北京坐火車到青島和孩子團聚，再趕周日晚班的火車回北京。

“當(dāng)時一個月的基礎(chǔ)康復(fù)費是7000元，但很多家長都申請加課，個訓(xùn)課半個小時是75元，集體課半個小時是40元。幾乎每天都要加1-2節(jié)課。一個月的康復(fù)費差不多1萬元。還好青島物價水平比北京低，房租不到北京的一半。”姜雪回憶說。

在青島待了一年多時間，姜雪覺得孩子的進步?jīng)]有自己想象的大，因希望抓住黃金干預(yù)期的尾巴，2019年，她帶著孩子又返回了北京。

這時候的姜雪，對康復(fù)教育已經(jīng)有了較為充分的了解，開始選擇更適合然然的康復(fù)教育方案。她依然在原來的康復(fù)中心附近租了房子，此時，康復(fù)中心的個訓(xùn)課已漲到300元/課時。

每天上午，姜雪帶然然去一個專注開發(fā)學(xué)能的培訓(xùn)機構(gòu)，下午讓然然待在一個民辦的孤獨癥兒童托管機構(gòu)，然后帶然然去康復(fù)中心上個訓(xùn)課。日復(fù)一日。

“康復(fù)費用漲了不少，搭配課程全天干預(yù)的話，一個月要1.5萬元左右。”姜雪說。

2020年，然然進入一家融合幼兒園上學(xué)，半天在幼兒園接受融合教育，半天仍然在康復(fù)機構(gòu)和個訓(xùn)教室穿梭。

“這個時候，我按照然然的成長情況，請比較有經(jīng)驗的老師來教。有BCBA(應(yīng)用行為分析師)執(zhí)照的老師，一小時收費700元至1000元；BCABA(應(yīng)用行為副分析師)執(zhí)照的老師，一小時500元。一般一周上3次課，一個月的康復(fù)費用在2.2萬元至3萬元之間。”姜雪說。

姜雪的經(jīng)歷并非個例，很多孤獨癥兒童的家庭在孩子確診之后，都有一段背井離鄉(xiāng)去康復(fù)的歷程，而節(jié)節(jié)攀升的康復(fù)費用往往壓得他們喘不過氣。

一位北京的孤獨癥兒童家長告訴記者，自己的孩子是2016年開始康復(fù)訓(xùn)練的，當(dāng)時那家機構(gòu)全天6節(jié)課(2節(jié)個訓(xùn)課、4節(jié)集體課)一個月的康復(fù)教育費用是8316元。現(xiàn)在這家機構(gòu)同樣課型一個月的康復(fù)費用是26400元。

“康復(fù)費6年上漲300%。”該家長語氣凝重地說。

接受記者采訪的多位家長和業(yè)內(nèi)人士介紹說，現(xiàn)有的孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，有的是孤獨癥患兒家長創(chuàng)辦，有的是有醫(yī)學(xué)背景的專業(yè)人士創(chuàng)辦，這些機構(gòu)的注冊部門不盡相同，涉及工商、衛(wèi)生、民政等部門。

中國殘聯(lián)殘疾人失業(yè)發(fā)展研究中心編著的《中國殘疾人發(fā)展與社會進步年度縱覽(2020)》顯示，截至2019年底，全國已有殘疾人康復(fù)機構(gòu)9775個，其中提供智力殘疾康復(fù)服務(wù)的機構(gòu)3529個，提供精神殘疾康復(fù)服務(wù)的機構(gòu)2022個。從機構(gòu)規(guī)模來看，中小型機構(gòu)密集、頭部大型機構(gòu)較少。

記者近日走訪了北京多家孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，發(fā)現(xiàn)康復(fù)費用確實如家長們所說，價格不菲。

在一家位于北京市朝陽區(qū)殘疾人職業(yè)康復(fù)中心二樓的康復(fù)教育機構(gòu)，工作人員告訴記者，他們是北京市殘聯(lián)的定點康復(fù)機構(gòu)，因此康復(fù)費用相比市場要低一些，個訓(xùn)課一個課時是200元，集體課一個課時是100元。如果一天6節(jié)課(2節(jié)個訓(xùn)課、4節(jié)集體課)，一個月的費用是在17600元。

在同為北京市殘聯(lián)定點康復(fù)機構(gòu)的一家康復(fù)中心，記者獲得的一份2021年的價目表顯示，半天普通班A(個訓(xùn)課+集體課×2)月收費為7480元，全天普通班(個訓(xùn)課+集體課×5)月收費為11440元。

而非殘聯(lián)定點康復(fù)機構(gòu)，康復(fù)費用價格差異極大。

一家名為“恩啟”的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)收費表顯示，其以課時包的形式收取費用，單個課時為500元，月課時包為88課時，套餐價為31680元。

在一家名為“大米和小米”的康復(fù)機構(gòu)，其工作人員介紹，收費是按照康復(fù)師的等級來定的，收費區(qū)間為一課時200元至400元。

一位孤獨癥兒童家長告訴記者，一家在業(yè)內(nèi)口碑較好的康復(fù)機構(gòu)，半天干預(yù)、三個月的康復(fù)費用在9萬元以上，全天干預(yù)的月康復(fù)費用在7萬元以上。

2020年，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會、北京大學(xué)人口研究所共同發(fā)起的《關(guān)于中國孤獨癥人群家庭現(xiàn)況、需求及支持資源情況的調(diào)查》顯示，每個家庭平均每月的康復(fù)費用達6950元，另外有56%的全職家庭，家里有一口人不工作，全職陪伴孤獨癥兒童，這讓更多家庭的經(jīng)濟陷入入不敷出的境地。

目前康復(fù)費用不在醫(yī)保報銷范疇，雖然各地因地制宜對0歲至6歲孤獨癥兒童給予了一部分康復(fù)補貼，但這筆補助對需要長期康復(fù)的患兒家庭來說仍是杯水車薪。

姜雪告訴記者，原本她的家庭生活品質(zhì)很高，夫妻二人收入不錯，丈夫是家中獨子，兩家的老人都有養(yǎng)老金，現(xiàn)在的生活“一言難盡”。

(應(yīng)被采訪者要求，姜雪為化名)