北海康成創始人、董事長兼CEO薛群在9月25日-27日舉辦的第六屆中國醫藥創新與投資大會期間表示，罕見病用藥，昂貴只是其中之一，更重要是終生治療，因此，要攤薄病人受益的年份，測算每一年成本，這是它真實價格的體現。

薛群表示，我國目前的醫保系統不是按照創新藥系統設立，而是按照仿制藥的體系設立。當前情況下，如果把包括罕見病在內的高價值藥納入支付體系，可能不太現實。在薛群看來，國內罕見病特效藥未來商業化有兩種方式，一是由國家主導設立一個不同的支付體系，針對真正的創新藥，無須完全都是罕見病藥。二是商業保險是可以探討的領域。兩者加在一起總和是1+N，1為政府主導，N是社會各個方面（制藥企業、社會慈善企業的貢獻、患者自身的支付），這都可以。最重要的不是藥本身的價格，由于患者更在乎自己能不能支付得起，因此，患者支付比例和自付部分的絕對金額對于罕見病來說非常重要。